CE QUI N'EST PAS DIT
De nombreux articles sont diffusés, en abordant le sujet *Endométriose*, souvent explicatifs, mais sans exposer non plus la réalité qui tourne autour de cette maladie. De là je me dis, comment arriver à prendre cette maladie au sérieux, en lisant toujours la même chose, comment comprendre ce qu'il en ait réellement?
Je reprends l'explication de base brièvement : L'endométriose est une maladie complexe, chronique inflammatoire, évolutive et invalidante pour les personnes qui en sont atteintes. À ce jour, il n'existe toujours pas de traitement, ce qui fait d'elle une maladie incurable. Elle est caractérisée par la présence de tissus endométriaux (qui recouvrent la paroi interne de l'utérus) en dehors de la cavité utérine (cavité abdominale). Cette localisation anormale se manifeste par des lésions composées de cellules qui possèdent les mêmes caractéristiques que celles de la muqueuse utérine, l'endomètre, et ainsi se comportent comme elles sous l'influence des hormones ovariennes. Ces lésions saignent pendant les menstruations, ce qui crée une inflammation conséquente et donc des douleurs violentes. Ces lésions peuvent atteindre la sphère gynécologique mais pas seulement. Elles peuvent s'étendre à la sphère intestinale, respiratoire, urinaire, la colonne vertébrale, les reins, la peau, les muscles, les nerfs et dans certains cas rares la sphère cérébrale, les yeux, la paroi nasale, rares oui, mais cas existants. L'endométriose peut atteindre chaque muqueuses présentes dans votre corps. Cette maladie est hormono-dépendante des œstrogènes. Complexe au niveau de son comportement anarchique, complexe à tout niveau. Une maladie qui crée beaucoup de dégâts physiquement et psychologiquement et qui peut créer des douleurs insupportables, mais qui peut tout aussi être asymptomatique. Elle possède 4 stades. Ici je souhaiterais vous exposer *une réalité* alors j'ai demandé à des femmes atteintes par cette maladie, d'écrire un bref mot. Car l'Endométriose n'est pas seulement raccrochée à des douleurs violentes, des rapports sexuels douloureux, de la fatigue intense, et un pourcentage élevé de risque d'infertilité... C'est bien au delà, certaines doivent se sonder (sonde urinaire temporaire ou définitive), d'autres ont une stomie (temporaire ou définitive), certaines sont en fauteuil , d'autres marchent avec une béquille, certaines sont dialysées aussi et beaucoup subissent une voir plusieurs des maladies associées à l' Endométriose. Donc, je vous laisse le soin de lire afin de vous rendre compte d'une réalité certaine:
« Je ne me sens plus femme du tout, écorchée vive...ma vie est faite de coups de poignards, de douleurs articulaires et musculaires, de décharges électriques, et de constantes douleurs aux épaules, nuque et au dos. Mon nerf sciatique, hypogastrique sont touchés. Je fais des oedèmes hémorragiques profonds, nerf pudendal et rétentions ... Mes ligament utéro-sacrés sont touchés, je ne peux plus avoir de rapports sexuels, et je subis des irritations à la selle. Ils m'ont annoncé que le jour où je me ferais opérer, un jour, mais peut être pas, je n'aurai plus du tout de sensation de plaisir, c'est très dure de savoir ça à notre âge...Et ils m'ont dit aussi que mon cas est trop difficile à opérer...au bout d'un moment mon système urinaire ne fonctionnera même plus... » HC
« Flambée de l'endométriose après une FIV: Des coups de poignard dans le ventre pendant les rapports sexuels... » JS
« Je suis atteinte en stade 4, ma vie est enfer, je vie avec des douleurs continuelles aux muscles, une nuque en feu, comme si j'avais un poignard à cet endroit, je ressens souvent ces décharges dans le corps, les douleurs qui me rappellent que la maladie sera toujours présente. Je subis des séquelles neurologiques suite à ma dernière opération, je ne peux plus marcher au-delà de 200m ni porter de poids , ni attendre debout. Et la position assise est parfois insupportable. Je passe mon temps à avoir des saignements hémorragiques anaux, avec la douleurs qui va avec, les douleurs rénales, et la vessie qui se bloque souvent. L'endométriose a ravagé mes intestins jusqu'à l'ampoule rectale, ma vessie, mon vagin, et différents ligaments, mon utérus est fichu, et je ne compte plus le nombre d'organes que j'ai de toucher...Je me lève en douleur et je me couche en douleur...»D
« La station debout pour moi est devenue pénible en raison des douleurs aux reins, j'ai les ligaments utéro sacrés touchés..» CJ
« J'ai le système digestif atteint et je subis de grosses diarrhées en période de règles... J'ai un nodule sur la paroi du rectum, douloureux. J'ai aussi des mycoses à répétitions suite aux lésions vaginales et des périodes d'infections urinaires à répétition. J'ai de l'adénomyose et des hémorragies.... Bref, la grossesse me donne un peu de repos, mais là, le calvaire sera bientôt de retour.» MYV
«J'ai des nerfs et ligaments touchés.»LJ
« J'ai des douleurs aux lombaires en permanence depuis mon hystérectomie. »NB
« Je suis atteinte à la vessie et les infections urinaires et mycoses sont mon quotidien.»VS
« Depuis que j'ai mon endométriose stade 4, je vis un cauchemar. Ma vessie est atteinte et je n'arrive même plus à uriner correctement et normalement.»MC
« Je ressens comme des coups de poignards. J'ai le colon, ligament utero sacré atteints. »AD
« Je n'ai pas eu exactement le stade de mon endométriose mais j'ai déjà effectué 2 opérations, une pour un petit nettoyage comme ils m'ont dit, l'autre, on a dû me retirer mes trompes en me disant qu'il me reste toujours la chance de faire une fiv...Aujourd'hui j'attends une réponse positive ou négative, mais je souffre énormément, mon bas-ventre me fait souffrir, j'ai très mal dans les reins, quand je fais pipi j'ai mal à la vessie et ça me tire jusque dans les ovaires... »ALU
« Je suis atteinte d'endométriose stade IV, mes atteintes sont recto-vaginales, et intestinales... Les douleurs sont tellement vives qu'il n'est pas rare que je fasse des malaises avec légères pertes de connaissance... Ces douleurs sont indescriptibles... »JW
« Une opération faite il y a un an, 7 h d'opération et à la fin une stomie pendant 3 mois; Depuis 1998, je suis atteinte de cette maladie, multiples opérations, plusieurs fiv dont une qui a marché pendant 4/et demi et une grossesse prématuré, depuis je suis stérile mais je garde tjrs la force de combattre cette maladie. »L
« A chaque fois que je mangeais j'avais même pas le temps de finir mon repas que je devais courir aux toilettes. Vu que j'avais la vessie touchée on a dû m'en couper un bout et j'ai du avoir une sonde avec une poche pendant 2 semaines. Tu te trimbales avec ça dans toute la maison et cela créé des infections urinaires . Tu as tellement mal, c'est horrible. Pour prendre ta douche tu es avec tes tuyaux de partout et tu dois mettre des bas de contention... mais tu as ta sonde et ta poche et c'est le bazar. A chaque fois que j'ai envie d aller aux toilettes, ça me tourne le ventre je suis pliée en 2 car j'ai le système digestif touché (rectum) .. Alors que j'ai été opéré il y a 1an avec + de 6h de chirurgie. Ce sont des coups de poignards ou parfois avec des kystes ou nodules, comme des bulles qui vont exploser. Tu as des sueurs, tu as envie de vomir, et à mi- tombé dans les pommes, tu essais de tenir... » LG
« Malgré le fait qu'en ménopause, je suis censée être ....tranquille, je subis des douleurs à l'utérus ,ovaires,et à ma cicatrice sur la main , où le médecin a dû oublier d'enlever toutes les cellules d endométriose...» MA