ENDOMÉTRIOSE

"DES MOTS SUR DES MAUX"


Une envie subite d'écrire, on dit que l'écrit libère, oui il libère, qu'il soit lu ou non. *Je le conseille souvent.

J'avoue que je ne sais même pas par quoi commencer tellement cela bouillonne dans ma tête, une envie d'aborder de multiples sujets, mais aussi d'étaler mes pensées. Quoi que les sujets je les aborde depuis des années mais certains sont toujours bon à rappeler. 
Et si je commençais par me présenter? 
*Je m'appelle Delphine, j'ai 32 ans et je suis Endogirl. ( ça fais un peu réunion d'anonymes là )
Mon endométriose est estimée au début de mes règles donc 10/11 ans et j'ai été diagnostiqué à mes 27 ans. ( longue fut l'attente) 
« J'attrape mon classeur »

J'ai subi une première intervention en 2011, pour une rupture de kyste endométriosique de 5cm, de cela découle mon diagnostic. Il aura fallu toutes ces années (16/17 ans) de souffrances et d'errance médicale pour enfin obtenir le mot ENDOMETRIOSE. Errance médicale où on n'a même pas été capable de voir ce kyste par exemple ni les autres atteintes, malgré maintes IRM et échographies. Au nombre de fois où j'ai du parcourir les couloirs de cliniques, les sièges durs des salles d'attentes, où les hospitalisations, on ne m'a jamais suspecté d'endométriose, on mettait toujours cela sur le compte des diverticules ( car j'ai 2 foyers de diverticules depuis mes 20 ans , quand on est un cas on l'est hein ).

Au réveil , suite à cette opération, je pleurais de douleur, quand on m'a retiré le redon, j'ai hurlé, la morphine ne me calmait pas, et quand on me descendait en fauteuil mon cœur s'emballait. J'ai mis plusieurs mois à me remettre. Croyez-moi, je fais des bonds sur ma chaise, quand je vois que l'on arrête une femme après une opération que 15 jours alors qu'en réalité il faut plusieurs mois pour se rétablir (et je vois souvent cela). S'ensuivent les injections Enantone, pour finir après avec un IRM et donc une deuxième opération.

IRM (5 mois après)-> Épaississement du torus associé à un spot en hypo et hyper+ portion antérieure de la vessie+formation nodulaire accolée à la paroi du coccyx se rehaussant fortement après injection de Gadolinium d'origine indéterminée. Mais ça ce n'était que l'IRM, car il faut savoir que l'endométriose n'est que très rarement décelable lors d'examens à moins que les médecins sachent ce qu'ils cherchent et sachent reconnaître l'endométriose. Et trop peu sont formés à cette lecture.

OPERATION -> Kinder surprise, sauf qu'on n'y trouve pas un jouet, c'est la maladie qui joue avec nous . NOUS SOMMES SON JOUET

Lésions du cul-de-sac de Douglas, cul-de-sac ayant disparu, agglutiné dans les lésions pré rectales+Urétérolyse gauche+pieds des ligaments utéro-sacrés infiltrés+ouverture fosse latéro-rectale jusqu'en avant du sacrum+libération du rectum+shaving rectale+libération de l'ampoule rectale et du cul de sac vaginal postérieur+résection de la cloison recto vaginal+adhérence fibreuse vésico-utérin+résection nodule bord supérieur de la vessie d'allure fibreux+libération d'ovariopexie. Voilà le jouet! A mon réveil je ne pouvais plus bouger ma jambe droite (on me dit : ce n'est rien ça passera)

A ce jour j'ai aussi dépassé le cap d'attente pour la chirurgie endométriosique, ma jambe droite est toujours aussi méchante. Melle la maladie aime bien me faire des rappels violents, un peu trop souvent à mon goût, ma tension normale de 11.6 chute souvent, le plus bas a été 7.5. Ma vessie me dit souvent M..de, j'ai signé un pacte avec mes WC : au bout de dix chasses tirées la onzième offerte. Chaque jours je subis les douleurs à la selle et les saignements tantôt hémorragiques d'une fissure tantôt à la selle. Ainsi que les décharges ressenties dans mon corps et les douleurs musculaires invivables ( allant de tout le corps jusqu'aux muscles du cou parfois, mais ça ne vient pas de l' endométriose). et on m'annonce que l'on m'a laissé le nodule/masse accolé à la paroi du coccyx sous peine d'être suspicieux(colère).

D'une gène certaine à ma jambe droite, je suis passée à une boiterie de douleurs et de décharges, m'empêchant de marcher normalement plus de 200m. Après tout cela, je me suis promis que plus personne ne me toucherait tant que je ne serais pas parterre. Mon neurologue m'a notifié une séquelle neuro-périphérique, mes analyses d'urines ont toujours eu l'acte de présence d'Hématies et de Leucocytes. Et malgré la demande d'un gynécologue à ce que je sois orienté vers un proctologue ou neurochirurgien ainsi qu'un IRM basé sur la masse accolée au coccyx , rien n'a été respecté ni fait. De ce fait à ce jour, cette masse/nodule est toujours locataire dans mon corps, et sait ce faire entendre par des douleurs insupportables continuelles avec gonflement du bas du dos quand ça lui botte!

Et pour finir j'en suis à 600 de lyrica+lutényl+morphine au besoin+mestinon+coltramyl au besoin+macro et spagu en continu . J'ai dépassé le cap de l'attente pour la chirurgie endométriosique , non pas seulement parce que je ne veux pas qu'on me retouche tant que je ne suis pas parterre mais aussi parce que je suis isolée médicalement et socialement. DONC j'attends. Soit au bon vouloir d'une personne humaine un jour, soit à l'attente que mon fils soit assez grand pour rester seul. Seul l'avenir le dira.

En décrivant un petit peu (même si cela est long), car évidemment je ne peux pas tout dire sinon à ce compte là , rédigeons un livre, je veux démontrer que l'errance médicale autour de l'endométriose est catastrophique, beaucoup disent que les stades 4 sont rares alors que c'est faux que depuis à peu près deux ans je constate une recrudescence et notamment de jeunes femmes 20/25ans. Je veux faire comprendre avec cela que le parcours d'une femme atteinte par cette maladie est très dure et violent que ce soit physiquement et psychologiquement. Que cette maladie peut atteindre n'importe qu'elle partie du corps, cela est à son bon vouloir car nous sommes sont jouet.

Même si depuis quelques temps nous commençons à lire ou entendre de plus en plus le mot : Endométriose, il serait encore mieux de dire et expliquer les choses correctement. Qu'il est vitale d'obtenir une prise en charge correcte et réelle pour cette maladie et évidemment en passant par la formation globale (de la maladie) du secteur médical, ça nous éviterait de perdre de l'argent, du temps et d'entendre des absurdités, car cette maladie reste encore incurable. 

 Dans cette société, là haut, ils connaissent le mot endométriose, l'endométriose est bien une maladie incurable chronique, polymorphe, invalidante, ils reconnaissent (courrier reçu pétition 2013) nos souffrances horribles, MAIS RIEN N'EST FAIT et nous ne sommes toujours pas reconnus comme il se doit en tant que maladie aux conséquences dramatiques et handicapantes souvent, même au niveau des organismes de santé! 

Nous devons passé notre temps à prouver et justifier alors qu'il s'agit d'une maladie organique et nous battre pour tenter d'obtenir les droits que nous sommes censés avoir. Ce que vous avez lu plus haut est le quotidien de quelques unes d'entre elles aussi, tout en sachant que nous sommes toutes différentes, je pense à celles qui ont les poumons atteints, les reins, ou encore cette jeune fille de 15 ans qui subit une endométriose naso-lacrymales entre autres atteintes. 

Alors voilà je ne suis pas la seule qui doit penser cela , mais Est-ce que c'est parce que nous rapportons trop d'agent qu'il n'est pas utile qu'on nous reconnaisse comme il se doit? Nous ne sommes que des femmes pour ce monde sexiste? Nous sommes dans une société où le travail est devenu machine, et où l'humain n'est plus considéré, devrait-il réfléchir au nombre de fois où une femme endométriosique doit être en arrêt maladie, ou finit en situation d'handicap et doit réduire son temps à 18h hebdo? Combien se retrouvent dans cette situation isolée médicalement et socialement? Et si je parle des gens. Oui les gens pas les humains, les gens qui débitent des méchancetés et propos erronés, qui blessent et délaissent, par peur de contagions. 

200 ans... et pas de traitement , pas de reconnaissance, pas de droit et des personnes toujours aussi bornées, aveugles et puis sourdes aussi. La fatigue est là, la fatigue de subir, la fatigue d'expliquer, la fatigue d'espérer, la fatigue de constater que les années passent et que nous sommes et serons de plus en plus nombreuses... Aux Endogirls, un genou à terre mais toujours le poing levé.