UNE MALADIE / UNE RÉALITÉ
Qu'est-ce-que avoir une Endométriose?
Une Endométriose, rappelons le, peut être asymptômatique, ce qui veut dire que certaines femmes ne savent pas qu'elles en sont atteintes, sans douleurs particulières, sans vraiment de symptômes particuliers, jusqu'au jour où... l'annonce de la bombe tombe.
Généralement diagnostiquée, suspectée, quand celles ci souhaitent concevoir un enfant sans succès, ou que se déclare des symptômes ou douleurs brusquement. Parmis quelques témoignages, j'ai pu constaté une manifestation après un arrêt de pilule. (?) pour les femmes ayant été asymptomatiques.
Une bien autre histoire pour celles qui sont symptômatiques, rendez vous ici pour l'explication de la maladie :
Et ici pour quelques témoignages :
Comment sommes nous perçus?
Entre le fait d'entendre "c'est dans votre tête" ou " consultez un psychiatre, psychologue, c'est le stress ma petite dame", par des personnes ne connaissant pas la maladie, les femmes atteintes d'Endométriose se sentent et le sont, incomprises et rabaissées.
Nous avons déjà entendu le mot "chochotte-faignante-chiante-pleurnicharde", mais savez vous ce qu'est de subir réellement une douleur intenable, parfois à ne pas pouvoir se lever ou quitter sa deuxième pièce à vivre, les toilettes", son lit, sa chaise?
Non pas une douleur de palier 1 mais de palier 2 à 3 nécéssitant dérivés d'opium et morphinique.
Perçus comme des chieuses ( désolée mais certains nous qualifient ainsi) voulant faire de la prévention sur des règles douloureuses. L'Endométriose est bien loin d'être " des règles douloureuses".
Vu autrement, avoir une "des" Endométriose(s) cela est comparable "si je puis dire" à une araignée qui tisse lentement sa toile sur vos organes, à une prolifération, à un champignon, à une colocataire indésirable, à une fourmilière de fourmis rouge qui piquent un à un vos organes.
Une femme atteinte de cette maladie ressent des douleurs violentes, beaucoup de fatigue, l'Endométriose représente un ensemble de douleurs et de symptômes comparables à plusieurs maladies en même temps...
Mais comment s'y retrouver?
Même un spécialiste de la maladie peut s'y perdre....une maladie TELLEMENT complexe en tout point.
Que subissons nous et quel est notre quotidien?
Il faut le dire, c'est un combat quotidien.
Que ce soit face à la maladie ou face à l'incompréhension de l'entourage,le jugement infondé, d'un employeur, ou d'une quelconque personne.
Une journée type d'une femme Endométriosique par exemple:
Le matin: se réveiller, sentir sa vessie, avoir mal au ventre, avoir du mal à bouger ses membres, les douleurs dans le dos. "Déjà, la journée commence bien." Direction toilettes, ah là ça fait mal, brûlures, douleurs à la miction mais il faut bien arriver à vider sa vessie non...?A la selle...les hématuries, les pertes de sang hémorragiques qui peuvent faire présence...
Un petit café, thé ? En attente de la prochaine visite, dans le deuxième pièce à vivre. Crise de maux de ventre, dos, reins...vite, deuxième visite, toujours des douleurs, suivant les atteintes cela peut se répéter plusieurs fois dans la journée, voir toute la journée en crise.
Toujours suivant les atteintes vérification de présence de sang. Charmant, je sais bien, mais le quotidien, vérifications! Après les allez-retours, l'heure du repas sonne, manger, ok, oui mais quoi?
Est-ce-que cela va passer, encore des douleurs suivant les atteintes, pour peu une (des) atteinte(s) digestive(s), un repas aussi devient le parcour du combattant. Attention à l'alimentation, attention à ce que l'on consomme, et en quelle quantité. MANGER OU PAS ? Même chose pour le repas du soir. La fatigue se sent venir au long de la journée, en attendant une femme endométriosique aura subit dans la journée de fortes douleurs sans rien dire, et cela se répercute sur le corps et fatigue beaucoup.
Et parlons du parcour incompréhension.
Une femme Endométriosique ne peut pas définir l'intensité de la douleur qu'elle subit.
Un exemple aux urgences: "Madame dans une échelle de 1 à 10 pouvez vous me dire ou se situe la douleur ? "Non, elle n'est pas capable de définir, et dans sa tête cela ressemble plus à du 20! Incapable d 'expliquer ce qu'elle ressent, à moins de définir des coups de couteau, que l'on tourne pendant des heures ou des jours dans une plaie, ou définir que l'on ressent des décharges.
Ne pas oublier l'incompréhension de leur conjoint, si il y a, car beaucoup sont seules, délaissées. Ne pas oublier, l'incompréhension de l'entourage, "tu n'es pas marrante, tu es tout le temps fatiguée ". Le délaissement et abandon des soit disant amis et famille.
Ne pas oublier l'incompréhension de certains médecins, ce n'est pas forcément leur faute, vu qu'ils ne sont et n'ont pas été formé sur cette maladie.
Et ne pas oublier, les dos tournés, les regards qui se baissent, la fuite, le détachement, et l'isolement sociale. La perte d'emploi, de dignité, et les cicatrices. Cicatrices physiques, morales aussi.
Pour finir l'Endométriose pèse physiquement mais moralement aussi, un bien lourd fardeau.
Article de 2013 actualisé 2017