LA MALADIE-LA SOCIÉTÉ


Je vais commencer par une phrase que je répète souvent:
Il n'y a qu'une seule chose que l'on ne choisit pas dans la vie, c'est la maladie.

La vie est faite de choix, chaque chose, étapes, que vous traversez, vivez, dans votre vie, résultent d'un choix préalable à un moment donné. On ne se dit pas: tiens-j'ai choisi de subir une maladie, non c'est elle qui choisit de déclarer une guerre dans votre corps, ensuite cette «guerre» vous devrez la mener, vous, et le corps médical, ensemble.

Personne n'a jamais dit non plus: qu'il existait une sélection de maladie à prendre en charge par le corps médical, la logique dit que chaque maladie doit être prise au sérieux, prise en charge, et traité si cela est possible, à défaut, la soulager.

La maladie qu'elle soit curable ou incurable, symptomatique ou asymptomatique, déclare une bataille, une guerre dans votre corps mais à l'état psychologique aussi.Personne n'a dit qu'il était facile de se battre chaque jour contre un mal survenu, disparu, ou incurable.
La maladie engendre des frais, des coûts financiers importants, de traitements divers, de chirurgies, de consultations, de déplacements, de gardes. 

Personne n'a dit que la maladie engendre des coûts psychologiques.
Personne n'a dit que vous êtes une maladie, au lieu d'être une personne comme eux.

Mais, Pourquoi je dis tout cela, vous allez comprendre de suite en lisant la suite.

Quand on est atteinte d'endométriose, qu'importe le stade, la « guerre », nous la menons oui, mais pour beaucoup trop d'entre nous sans l'aide du corps médical, car cette maladie n'est non seulement pas assez connue de celui-ci, mais que quand elle est connue elle n'est pas suffisamment prise au sérieux. Je complète ceci en précisant qu'heureusement il existe des médecins bien formés à celle-ci mais très rares ( je rêve d'un médecin comme cela oui! ), la « guerre » nous la vivons avec un corps médical ayant les préjugés du « traitement hormonal guérit, grossesse guérit, chirurgie guérit, ménopause guérit » et mes claquettes guérissent aussi !

L'endométriose subit encore les ravages des ragots des règles douloureuses normales et tintoin dans la tête, ainsi que de la maladie des femmes carriéristes stressées.
Les années de diagnostic traînent, et la maladie trace son chemin tranquillement mais sûrement, la société actuelle ne change pas et fait une sélection d'alarmes sur la grippe, l'asthme et les allergies,mais surtout pas sur l'endométriose, qui est incurable et ronge les organes, et qui touche des femmes de plus en plus jeunes en stades 4 précoces, avec la même forme infiltrante que je connais par cœur.
Ce n'est pas grave voyons, (ironie bien sure) ils disent que l'endométriose n'est pas mortelle, nous subissons juste les séquelles et le handicap de la maladie à vie, les organes en moins, les stomies, les sondes, les examens, les opérations dangereuses, les mutilations, les traitements, les antidouleurs, la perte d'emploi, une multitude de rendez-vous médicaux que vous n'effectuerez jamais la moitié puis pour bien faire les frais ! 
L'endométriose n'est toujours pas reconnue, ni prise en charge correctement et globalement.Je rajouterais, c'est un peu comme dire que la cœlioscopie n'est pas dangereuse alors qu'elle l'est, tout en disant que le seul diagnostic de certitude est la cœlioscopie mais qu'il faut trouver un marqueur de diagnostic, tout acte chirurgical comporte un risque, évidemment que la cœlioscopie comporte un risque et pas moindre ! C'est un peu comme dire que le taux de naissance flèche vers le bas sans nous écouter et prendre en charge correctement, car l'endométriose peut mener à l'infertilité suivant les atteintes.
L'endométriose est comme...une araignée mais bon cet exemple a déjà été abordé donc je vais prendre l'exemple de la moisissure. Vous laissez un tissu dans une pièce humide, avec la chaleur va se former une moisissure, et avec le temps celle-ci se développera par taches sur la surface de ces fameux tissus, si vous ne remédiez pas à l'humidité de cette pièce rien ne changera et la moisissure entamera l'ensemble du tissu. Il n'existe pas de traitement pour cette maladie, et aux vues des trop longues années d'attente du diagnostic, la moisissure( la maladie) entamera les organes à son bon vouloir, Reste à voir les dégâts, dont ceux irréversibles.Cette maladie est hormo-dépendante des œstrogènes, je vous laisse le soin de consulter ce qui contient des œstrogènes, et là vous réaliserez où je veux en venir.

Sujet suivant, qui dit maladie dit subir, Pour notre part il s'agit d'une maladie bien complexe, chronique-inflammatoire, polymorphe et encore incurable, Certaines se battent contre l'infertilité, d'autres se battent pour garder encore des organes sains, puis encore pour tenir debout chaque jour, d'autres encore pour marcher, sans connaître leur lendemain, Vais-je pouvoir me lever? Marcher? Faire mon ménage ? Travailler? Monter mon escalier? Les chirurgies répétitives, les traitements lourds pour beaucoup inefficaces en espérant respirer 1 mois, vais-je avoir des séquelles? Comment vais-je sortir de l'opération? Sonde? Stomie? Autres? Séquelles neuro-périphériques?

Se battre chaque jour contre la douleur fait partie des trois choses du: Qui dit maladie dit subir.
La deuxième chose est de se battre psychologiquement. Contre la dépression post-réactionnelle, le syndrome dépressif, la dépression post-chirurgical, la perte, et l'isolement. Cette année je n'ai pas envie de remettre sur mon profil le triste ruban noir !
La troisième chose est de se battre contre les gens, Je dis bien le mot «gens ». Parce qu'apparemment il ne suffit pas de se battre contre ces deux choses mais il faut aussi se battre contre les gens. Contre les préjugés et le je m'en foutisme royal. Car évidemment les gens se croient définitivement à l'abri. Mais nul n'est à l'abri de quoi que ce soit dans la vie.

Nous avons beau le dire, ils s'en fichent. Comme si nous avions vraiment besoin de cela par dessus, il faut des: oui mais, oui machin et oui truc. Enfin bon, passons.

J'ai envie de finir par cela , ma petite histoire récente:
J'effectue une formation en vue de réorientation professionnelle pour personnes handicapées. 
Car l'endométriose a effectué énormément de dégâts, entre autres soucis dont un gros de douleurs violentes neuro-musculaires et de séquelles neuro-périphériques. Donc suivant mon domaine d'origine trop physique, je ne peux plus espérer l'exercer. Et oui ça personne y pense, mais beaucoup sont dans ce cas. Me voici à cette formation, et je constate que nous sommes 12 environs ( souvent des absents) reconnus RQTH en handicap invisible. La chose formidable c'est que aucun d'entre eux ne jugent dans leurs mots, gestes et regards.
Être parmi eux me fait sentir normal, mais qu'est-ce la normalité pour vous ? Pourquoi le handicap est une barrière et anormalité pour vous, nous sommes tous fait de chair et de sang que je sache. Non ? Aucun mépris, colère, jugements, rien. Des discussions saines et normales sur tout sujets de la vie. Sans rejet , ni de mise à l'écart.
Donc, en réfléchissant un peu je me suis demandé pourquoi ce genre de choses normales ne se produisent pas avec les gens en général. Faut-il se retrouver entre personnes malades? C'est absurde ! Nous sommes dans une société qui fait en sorte de diviser les gens, voir de les monter les uns contre les autres, êtes-vous assez censé pour vous rendre compte que tout cela n'est pas nécessaire, que nous sommes tous des être humains.
Pourquoi rejeter ce que vous ne savez pas au lieu de comprendre?
Pourquoi rejeter la différence alors que nous sommes tous différents ?
Pourquoi jouer au «trois singes » alors que nous sommes tous beaux quelques part, qu'il est beau de voir, d'entendre et de dire?
Pourquoi être mauvais dans vos propos alors qu'il est bon d'entendre un seul mot?
Pourquoi continuer d'ignorer ce que vous ne savez pas et croyez savoir alors que s'il faut un de vos proche subira?
N'est-il pas plus sain d'apprendre afin de protéger un jour?

Pour finir cet article, je souhaite dire:

Le jugement n'appartient qu'à celui qui juge.
Nous ne sommes pas une maladie mais une personne.
Nous subissons mais nous nous relevons toujours.
La maladie n'est pas un choix mais le jugement l'est.
Espérons un réveil certain.

Aux Endogirls.